Саркома Юїнга. Реальна історія пацієнта

Саркома Юїнга. Реальна історія пацієнта

Все частіше я зустрічаю думки про те, що Саркому Юінга потрібно лікувати тільки за кордоном. Я попросив одного з пацієнтів, який пройшов лікування у нас у відділення від цієї пухлини поділитися своїм досвідом

«Всім доброго дня. Мене звуть Царь Юрій. Зараз осінь 2021, мені 49 років проживаю в м.Києві.

Хочу поділитися своєю історією боротьби із онкологією.

Все почалося в 2018 році, весною почалися болі в нозі, схожі на «кріпатуру»після тренування і на невилика припухлість на гомілці. За порадою жінки я звернувся до сімейного лікаря, який скерував мене до хірурга.

Хірург, оглянувши ногу і вислухавши мої скарги, сказав, що то мабуть шкарпетками надавив, треба поспостерігати, призначив таблетки “Детралекс” та мазь “Троксерутін” на 2 тижні. Після такого лікування болі не пройшли, припухлість за два тижні не зникла.

Жінка сама записала мене на “доплер ” ніг до Гуч Алли Олексіївни в інституті Шалімово.

Зробивши обстеження, Алла Олексіївна одразу сказала, що в лівій нозі не все гаразд і порекомендувала терміново звернувся в Інститут раку, саме до завідуючого відділенням Волкова Ігоря Борисовича.

Після його консультації ми мали чіткі вказівки, щоб з’ясувати, що саме з моєю ногою (який вид саркоми – виявляється вони бувають різні…)

Перше обстеження мені зробили в Інституті раку на слідуючий день – брали частку пухлини на нозі спеціальним пристроєм (трепаном) для гістологічного та імуногістохімію.

За результатам обстежень в мене виявили САРКОМУ ЮІНГА

Це був ШОК. ЧОМУ САМЕ Я? ЗА ЩО? ЗА ЯКІ ГРІХИ?

Мені дуже пошастило, поруч була кохана дружина і перші її слова: «МИ ЦЕ ПЕРЕЖИВЕМО І ТРЕБА ПОЧИНАТИ ЛІКУВАННЯ».

Я був дуже пригнічений та наляканий – в інтернеті мало інформації і позитивної з таким діагнозом ще менше…

В думках я вже прощався із життям і думав як впорядкувати свої справи. На роботі керівник мені дав зрозуміти що було б краще, якщо б я тихенько звільнився і особо не розповсюджувався чим само хворію –про якусь допомогу мова взагалі не йшла.

Після підтверджень діагнозу, мені детально розповіли що це за хвороба і що шлях для її подолання довгий.

Моїм лікарем було призначено Максименко Богдана Вікторовича.

Було призначено додаткові обстеження (мене турбувало чому не починають лікування, а ще обстеження, НАВІЩО?).

Богдан Вікторович все пояснив, виявилось що:

  • остеосцинтіграфія потрібна для розуміння, чи є метастази в кістках скелету
  • КТ необхідне щоб розуміти чи не проявилися метастази у внутрішніх органах
  • пункція з кісткового мозку – чи є метастази там.

Перші гарні новини до початку лікування:

  • Пухлина локалізована, чітко в гомілці
  • метастазів НЕМАЄ

Після всіх досліджень мені призначили курс лікування: хімія, операція ,променева терапія.

Я чітко розумів що таке:

  • Протокол лікування – лікарі згідно моїх аналізів і діагнозу призначають міжнародно затверджений курс лікування
  • Курс хімії – комплекс ліків які вводяться за декілька днів (призначили 10-12) я пройшов 12 курсів
  • Чому операція потрібна саме після декількох курсів хімії (саркома має припинити свій ріст і почати зменшуватись)
  • Чому необхідна променева терапія – щоб пригнітити (якщо ще залишились) ракові клітини (я пройшов 19 сеансів)
  • Лікуванна ґрунтується на принципах доказової медицини

Перша хімія була призначена на 15.08.2018.

Під час процедур самопочуття дуже погане – ніби після великої п’янки, нудить, їжа провокує відразу. Волосся по всьому тілу випало за два тижні.

Жінка була поряд зі мною під час лікування.

Перші крапельниці робили через катетер – не зовсім зручно – деякі крапельниці тривали по 16 годин, вени «поховалися». Богдан Вікторович порадив (якщо є можливість) поставити “порт для крапельниць” – виявилася дуже зручна штука в порівнянні з катетером, за що дуже вдячний лікарю.

Після четвертої хімії я пройшов обстеження МРТ і виявилося що саркома зменшилась на 36%. ЦЕ ОЗНАЧАЛО, ЩО ПРОТОКОЛ ЛІКУВАННЯ ПІДІБРАНИЙ ПРАВИЛЬНО І Я НА ПРАВИЛЬНОМУ ШЛЯХУ. На той момент це дуже зігрівало душу.

Між хіміями перерва 3 тижні, після хімії самопочуття погане, але ближче до наступного курсу покращувалося. Про роботу мова взагалі не йшла.

На сайті лікарні можна було переглянути які ліки є в наявності (ми знали які потрібні на черговий курс) і якщо чогось бракувало то я купував у аптеках, просив обов’язково чек (по оголошеннях де на 20-30 % дешевше не купував – ліки коштують не мало, тому не хотів придбати підробку).

Поки лежав у палаті на процедурах “наслухався ” історій як люди починали лікуватися у НІР – потім виїзжали за кордон – потім лікарня з закордону направила на операцію в НІР і хворий вже лікувався на батьківщині.

Моє лікування тривало з 15.08.2018 і закінчилося 25.05.2019.

За цей час я переніс 12 хіміотерапій, 1 операцію, 19 променевих.

Весь час поруч зі мною була моя сім’я, лікар Богдан Вікторович консультував мене при погіршені самопочуття.

ДОЛЯ підготувала для мене таке випробування – ОНКОЛОГІЮ.

Але я вдячний, що саме вона звела мене із Гуч Аллою Олексіївною, Волковим Ігорем Борисовичем, Максименко Богданом Вікторовичом! Ці люди своєчасно і ГОЛОВНЕ ПРОФЕСІЙНО поставили мені діагноз і провели цим не легким шляхом – БОРОТЬБИ З ОНКОЛОГІЄЮ.

Також дуже дякую всьому персоналу відділення за чуйність за професіоналізм.

ОСОБЛИВО ВЕЛИКЕ СПАСИБІ ДОЛІ ЗА МОЮ ЖІНКУ ОЛЬГУ яка завжди підтримувала мене на цьому шляху.

Зараз проходжу регулярні обстеження( МРТ + КТ) раз на пів року і спостерігаюсь у Богдана Вікторовича, тому що виявляється в поліклінніці, за якою я закріплений, немає онколога…

Мій телефон 063 393 05 27 Юрій

P.S. Основна порада тим, хто зіткнувся з таким діагнозом – ЧІТКО ВИКОНУЙТЕ ВКАЗІВКИ ТА ПОРАДИ ЛІКАРЯ».

Джерело